Pakkeforløp – Enten evidens, eller brukermedvirkning?

Etter å ha lest et debattinnlegg i Dagens Medisin om pakkeforløp i psykisk helsevern, kastet jeg meg over tastaturet for å skrive et tilsvar. I ettertid har jeg sett på reglene for publisering i DM og funnet ut at jeg må forkorte og poengtere svaret mitt betraktelig før jeg kan ha håp om å få det på trykk. Jeg velger å publisere tankene i egen blogg, og eventuelt korte ned og omformulere senere for eventuell publisering i DM.

Pakkeforløpsdebatten i psykisk helsevern går først og fremst ut på at man ønsker å tilby psykisk helsehjelp i spesialisthelsetjenesten som oppleves av brukerne som effektiv, tilgjengelig og forutsigbar. Dette tenkes løst gjennom modellen som har vist seg svært god innen bl.a. kreftmedisin, der standardiserte utrednings- og behandlingsforløp har gjort helsehjelpen påtagelig bedre, både når det gjelder tilgjengelighet, fortgang i arbeidet, presisjon i diagnostikk, samarbeid med førstelinje (e.g. fastleger), og ikke minst kvalitet i behandling. Spørsmålet er om ideene bak pakkeforløp er overførbare til psykisk helsevern.

bps?

Her er «råmaterialet» i mitt tilsvar:

”Pakkeforløp er i mine øyne en etterlengtet mulighet å sikre helthetlige, standardiserte behandlingsrammer for alle barn og unge med psykiske lidelser” skriver Per Håkan Brøndbo i et debattinnlegg i Dagens Medisin 25.02.16. Innlegget er et svar på president Tor Levin Hofgaard i Norsk Psykologforening sin bloggartikkel, også publisert i Dagens Medisin med tittelen ”Gi pasientene forløpsgaranti – ikke pakker” fra 02.02.16.

Både Hofgaard og Brøndbo påpeker at vi fortsatt ikke har gode og pålitelige evalueringer fra utprøving av tilsvarende modeller i Danmark. Enn så lenge stiller mange fagfolk både i Danmark og Norge spørsmål ved om standardiserte forløp er veien å gå i arbeid med psykiske lidelser, både for barn og voksne, og jeg har store vanskeligheter med å se dette som et argument for å gi startsignal til utvikling av pakkeforløp for psykiske lidelser i Norge.

Jeg opplever ikke at Brøndbo gir noe fullgodt svar på Hofgaards utfordringer knyttet til den potensielle avgrensningen som ligger i standardpakker, og heller ikke til forekomst av samtidige lidelser (komorbiditet) eller individuelle forutsetninger for endring. I all hovedsak fremstår diskusjonen som et enten eller, der forskningsevidens står på den ene siden og brukermedvirkning på den andre. Hvorfor skal det ikke være mulig å få til begge deler?

Troen på at en moderat depressiv episode er lik enhver annen moderat depressiv episode ser ut til å være stor hos tilhengere av pakkeforløp. I kreftmedisin gir det mening å se på brystkarsinoma som et enhetlig fenomen som kan gis samme type behandling uavhengig av hvem pasienten er. Det finnes en beste tilgjengelige praksis, der relasjonserfaringer, motivasjon, nettverk og sosioøkonomisk status spiller liten rolle for hvor effektiv den medisinske behandlingen er. I behandling av psykiske lidelser derimot, kan slike individuelle faktorer utgjøre forskjellen på et vellykket behandlingsforløp og et mislykket. Det er i tillegg en stor fare for at mislykkede behandlingsforløp fører til en unødvendig ekstra ”diagnose” for pasienten: Ikke mottagelig for behandling.

Thoughtful beautiful girl

Tankefull jente – ikke mottagelig?

Selv om pakkeforløp fortsatt ikke er innført, er spesialisthelsetjenestene både for barn, unge og voksne allerede godt inne i tankegangen, og bedriver det som kalles evidensbasert praksis med stor patos.

Jeg har i min private praksis tatt imot flere pasienter med mislykkede forløp i offentlige tjenester bak seg, og velger å beskrive et av de mest graverende eksemplene: Pasienten får etter utredning i spesialisthelsetjenesten en angstdiagnose. Behandlingen som tilbys er evidensbasert og til en viss grad standardisert – eksponeringsterapi. Pasienten blir satt til å gjøre oppgaver som innebærer å oppsøke angstsituasjoner for å gå gjennom dem i trygge rammer under klinisk veiledning. Face your fears!

Jeg vil på ingen måte kritisere verken evidens eller metodikk. En eller annen form for eksponering er, også etter mitt syn, den mest effektive behandling for angst, men ”pakken” MÅ tilpasses pasientens behov og utviklingstempo. For min pasient ble dette tilbudet en fiasko, da ingen så eller ønsket å se etter behovet for tilpasning. Pasienten trakk seg ut av behandling da det rett og slett ble for tøft og følge, og fikk tilbud om gruppeterapi isteden. Da det ble takket nei til dette hadde ikke spesialisthelsetjenesten mer å tilby. Pasienten ble kategorisert som ”ikke mottagelig for behandling”, mistet retten til arbeidsavklaringspenger fra NAV, og ble gående i isolasjon i hjemmet uten tilbud fra noen andre enn fastlegen.

Det finnes heldigvis fastleger som ikke slipper pasienter som er i slike situasjoner, og henviser til andre tilbud. Pasienten har nå gjenopptatt et behandlingsforløp som for vedkommende dessverre er mye dyrere, men som til gjengjeld gir rom for tilpasning til egne behov. AAP-støtten fra NAV er tilbake da behandling er gjenopptatt, det samme er troen på og motivasjonen for endring. Behandlingen følger samme evidensbaserte prinsipper med eksponering som hovedelement, men standardpakken er erstattet med et brukersentrert og individuelt tilpasset forløp.

Pakkeforløp – et totalitært demokrati?

I Norsk Psykologforenings prinsipperklæring om evidensbasert praksis er beste tilgjengelige forskningsevidens ett av tre hovedpunkter. De to andre er klinisk ekspertise og pasientens egenskaper, verdier og kontekst. Uten det siste punktet blir alle former for behandling i psykisk helsevern et skudd i blinde, muligens i noenlunde riktig retning, men like fullt ikke mer enn en statistisk sannsynlighet for at pasienten i det hele tatt får utbytte av den. Hvis beste tilgjengelige forskningsevidens blir hovedkriterium for valg av behandlingsmetode, ender vi fort opp i noe vi kan betegne som et totalitært demokrati: Du kan velge fritt mellom alle behandlingsformer, men dette er de beste alternativene, og hvis ingen av dem passer har vi ikke mer å tilby og du får finne andre løsninger på egenhånd. Som i min pasients tilfelle: eksponeringsterapi, gruppetilbud, eller totalt utenforskap.

Dette resultatet vil jeg påstå ligger nærmere i praksis enn i teori, fordi definisjonsmakten som ligger i standardisering av tilbud, begrenser muligheten for fleksibilitet gjennom hele systemet. Fra de som evaluerer overordnet effekt (forskere), de som tilrettelegger for implementering (organisatorer og ledelse), de som administrerer og fordeler (ledelse og mellomledelse/teamledelse), de som utfører arbeidet (behandlere/terapeuter) og hele veien til de som mottar hjelpen (pasienten), vil alle være preget av hva som er opplest og vedtatt som beste tilgjengelige evidens.

Hvordan blir muligheten for å se på andre organisatoriske modeller, andre målsettinger for tilbudet, andre behandlingsalternativer, og på pasienten som noe mer enn en diagnose, når forventningen fra Helsedepartementet er at standardforløpet skal følges?

equality-and-equity

Det er godt mulig at tilbudet ved den aktuelle poliklinikken som min pasient fikk tilbud hos har vært i overkant begrenset eller av dårlig kvalitet, eller at brukermedvirkning er tiltenkt en større rolle i eventuelle fremtidige pakkeforløp i Norge, men jeg er oppriktig bekymret for at vårt offentlige helsevesen i sin iver etter effektivitet skal bli mindre effektfullt. Ved å standardisere pakkeforløp for psykiske lidelser fjerner vi oss fra helseminister Høies begrep ”pasientens sykehus” i og med at vi gjør individuell tilpasning til et andrevalg i behandlingen. Om en evidensbasert metode har 70% effektivitet (hva enn dette nå måtte bety, uansett et svært akseptabelt tall i behandling av psykiske lidelser) opp mot en spesifikk diagnose, er det fortsatt 30% som ikke vil ha utbytte. Enda flere vil ha et utbytte som ikke er optimalt, fordi tilpasning av behandlingsmetodikk til brukerens behov synes å være nedprioritert. Vi ser allerede en mengde pasienter som er misfornøyd med tilbudet i spesialisthelsetjenesten fordi de ikke føler seg tatt på alvor.

Det er også mulig jeg stiller store krav til behandlerkunnskap når jeg påstår at fleksibilitet i metodikk og tilpasning til pasientens ønsker er et ideal, særlig innen psykisk helsevern. Men hvis det eneste alternativet til at behandling fremstår som behandleravhengig er et avgrenset tilbud med lite mulighet for tilpasning, ja da vil jeg heller ha fullt og helt ansvar for de eventuelle dårlige behandlingsforløpene selv enn at jeg blir underlagt et system der en, etter min mening, for stor andel pasienter blir gitt et standardtilbud som ikke virker. Og jeg tror ærlig talt at pasientene mine ønsker det samme.

Argumentet om at standardiserte pakkeforløp gjør behandlingen mindre avhengig av behandler faller dessuten på sin egen urimelighet. Noen behandlere vil uansett ha mer inngående kjennskap til metoden enn andre. Om jeg hadde fått en spesielt kompleks kreftform ville jeg gjerne kommet til den beste og mest erfarne onkologen tilgjengelig, ikke til en som har lært seg standardmodellen og tror at svaret ligger der og der alene. På samme måte vil man gjerne ha behandlere med erfaring og kunnskap i psykisk helsevern. Jeg vil påstå at denne kunnskapen og erfaringen ikke kommer ved å hele tiden jobbe for å bekrefte statistikkene om at 70% har utbytte av standard pakkeforløp og 30% ikke har det, selv om man har aldri så mange års erfaring med akkurat dette. Standardisering er heller en bremsekloss for kunnskapsutvikling, da nye hypoteser nødvendigvis må utvikles utenfor beste tilgjengelige praksis.

Ja, vi vet at kognitiv atferdsterapi (KAT) er mest effektivt mot sosial angst, men vi vet også at det ikke virker like godt for alle. Skal vi da ha det som førstevalg og feile i en viss andel tilfeller FØR vi vurderer om vi har mulighet til å tilby noe annet? Jeg er villig til å medgi at KAT er det valget som treffer oftest, men jeg stiller meg undrende til at vi med dagens kunnskapsnivå om psykiske vansker ikke evner å legge større vekt på hva som faktisk er mest virkningsfullt i terapi. Terapeutisk allianse har en betydelig større innvirkning enn terapeutisk metode i alle utfallsstudier jeg kjenner til. Det er ikke noen motsetning mellom å bruke KAT og det å skape en god allianse, men når beste tilgjengelige forskningsevidens knyttet til diagnosen blir utgangspunktet for valg av videre behandling er risikoen større for at pasienter med behov for noe annet blir oversett eller overkjørt av terapeutens evidens og myndighetenes behov for kontroll på uønsket variasjon.

Jeg ønsker meg, som mange andre terapeuter involvert i det direkte arbeidet med pasientene, bort fra spørsmålet om hva som er galt med pasienten, og over til spørsmålet om hva som har skjedd i livet til mennesket jeg har foran meg. Jeg mener hermeneutikk og fenomenologiske/ontologiske forståelser av problemutvikling hos den enkelte, det å ha klinisk skjønn og en relasjonsbasert fornemmelse av hvilke verdier, ressurser og motivasjonsfaktorer som spiller inn i livet til pasienten, er vel så viktig som kunnskap om randomiserte kontrollerte studier av behandlingsform x for snevert definerte diagnosegrupper y.

Et slikt ønske kan fort bli sett på som en motforestilling til endring, eller uvilje til å innfri strengere krav til påvisbar effektivitet som også skal kunne replikeres av andre. Jeg avviser ikke evidens, tvert imot så anvender jeg både KAT og andre metoder med god forskningsevidens, med godt utbytte for pasientene mine. Jeg har et stort ønske om endring, bare i en helt annen retning. Jeg har førstehånds erfaring med arbeid i spesialisthelsetjenesten (bare to av mange poliklinikker, skal jeg innrømme), og er stygt redd for at dokumentert bruk av de standardiserte ”Best practise”-metodene prioriteres betydelig høyere enn faktiske målinger av den reelle effekten av dem. Det er mulig jeg tar feil, men jeg ser det som en direkte konsekvens av New Public Management og måling og produksjonskrav i helsetjenesten.

Pakkeforløpsdebatten slik den har vært til nå forsterker min frykt for at diskusjonen om behandling i psykisk helsevern skal bli et enten eller mellom forskning og brukermedvirkning. Ingen av disse, og heller ikke klinisk ekspertise (eller skjønn som det også kalles), kan alene definere hva som er best for et menneske som søker hjelp for sine psykiske vansker. Og hvis vi som behandlere velger, eller blir presset til, å gi oss selv mindre spillerom til å utforske det individuelle ved hver enkelt pasient enn vi allerede har, da forspiller vi også muligheten til å fylle rollen som scientist-practitioner. Vitenskapeligheten i det vi driver med forsvinner mer enn praksis og erfaringsbasert kunnskap gjennom ensidig fokus på utøvelse av standarder. Jeg er derfor opptatt av at det vi ikke kan telle og måle, det som ikke kan beskrives og gjenskapes hos andre, det individuelle og kvalitative, ikke skal miste sin plass i hjelperrollen man har som terapeut. Kvantitativ effektivitet er ikke det samme som kvalitativ effekt, og når det fremste ønsket er å yte kvalitet i hjelpen vi tilbyr kan vi ikke tillate oss selv å samtidig lukke øynene for kvalitative størrelser (se f.eks. Pirsig, 1974).

Vi som jobber med å hjelpe mennesker må først og fremst søke å finne mennesket der det er for i det hele tatt å ha muligheten til å hjelpe det videre (Kierkegaard). Om problemet er konkret og avgrenset, ja da kan vi gjerne tilby noe vi har forskningsmessig belegg for å kalle beste praksis. Dette er imidlertid sjelden tilfellet i det daglige arbeidet i psykisk helsevern, og når jobben består i å skape positive endringer i måten mennesker lever sine liv, da må vi i anstendighetens navn erkjenne at det ikke finnes noen fasit. Mennesker er ulike, og skal også få lov til å være det.

Faren ved diagnosebaserte pakkeforløp er, som både Psykologforeningens president Hofgaard 02.02 og Sigrid Ramdal i Norsk forening for psykisk helsearbeid 26.02 påpeker i sine innlegg, at man utelukker noen fra behandling som kunne vært nyttig for dem, samtidig som andre blir tilbudt uvirksom behandling. Risikoen er etter min oppfatning for stor til å sette i gang et stort eksperiment med en pasientgruppe som allerede gir uttrykk for at utviklingen har gått for langt i denne retningen. Nå skal det sies at min oppfatning i stor grad er bygget på klinisk skjønn og erfaring, men kunnskapen om psykologisk forskning og metodikk er svært tilstede og ikke underordnet, bare sidestilt.

Concept image of a lost and confused signpost against a blue cloudy sky.

Jeg vil avrunde dette blogginnlegget med et annet eksempel hentet fra egen erfaring i spesialisthelsetjenesten: Jeg har sittet som behandler for en 17-åring og fått beskrivelser av hvor pisse lei vedkommende er av skole og foreldre og ytre krav og forventninger, og at hverdagen er kjip, mørk og dyster. Det er langt mellom lyspunktene og beskrivelsene av mestring eller det å lykkes med noe som helst. I slike øyeblikk er det ikke greit å oppleve det som en forventning fra helsemyndigheter og arbeidsgiver å skulle be vedkommende om å fylle ut enda et spørreskjema, som kartlegger livskvalitet med upresise mål som ingen får noe ut av. Eneste gitte begrunnelse er at det er en del av «standard utredning» og kan eventuelt benyttes i en fremtidig utfallsstudie som ingen foreløpig har brydd seg om å planlegge enda.

Personlig klarte jeg aldri å finne balansen mellom lojaliteten til arbeidsgivers prosedyrer og rutiner og det å gjøre mitt beste for å hjelpe pasienten. Jeg skal gi all mulig honnør til dem som klarer det, men ble selv nødt til å trekke meg ut av denne formen for tjenesteyting og opplever meg til mye større nytte som privat aktør. Nå er det kanskje ikke slik at spesialisthelsetjenesten savner meg noe mer enn jeg savner den, men jeg håper inderlig at pakkeforløpsdebatten ender opp i noe mer utvidet og balansert enn diagnose – beste tilgjengelige metode – end of story. Psykologien som fag fortjener bedre.

Kilder:

Robert M. Pirsig (1974) – Zen og kunsten å vedlikeholde en motorsykkel: En undersøkelse av verdier

Søren Kierkegaard (1813-1855) – Hjælpekunst, finnes i «Synspunktet for min Forfatter-Virksomhed» Samlede værker. Bind 18

Dagens Medisin ber også om at eventuelle interessekonflikter blir oppgitt, og der bør jeg kanskje (?) oppgi at jeg pr. dags dato ikke ønsker å arbeide i det offentlige. Etter 11 år som psykolog i offentlige tjenester maktet jeg ikke lenger å yte helsehjelp på den måten som helsemyndighetene styrer i retning av, og har nå valgt å tre inn i privat praksis.

PS! Beklager min noe akademiske språkføring i dette innlegget, for den som måtte bry seg om det.

PPS! Av miljøhensyn ber jeg om at denne teksten og lenkede artikler IKKE skrives ut, men del gjerne elektronisk.